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Una cadena de solidaridad en las redes sociales con el fin de concienciar sobre el proyecto de investigación Myocure

Cieza.es | 6 de septiembre de 2019 a las 11:19

Solo si entendemos, nos puede importar. Solo si nos importa, podemos ayudar. Yo Nemalínica y Collaura Collages han puesto en marcha, dentro del proyecto de investigación Myocure, una cadena de solidaridad en las redes sociales con el fin de concienciar a la población sobre la necesidad de buscar fármacos para la miopatía nemalínica. Para ello, desde el pasado mes de agosto, pidieron a quienes quisieran sumarse a esta acción solidaria que se fotografiaran con la camiseta puesta a la venta por 15 euros. La respuesta no se hizo esperar. Cientos de personas adquirieron la prenda y colgaron su foto bajo el hashtag #yonemalinica o #collauracollages para apoyar la investigación de esta enfermedad poco frecuente. Juntos inspiran a otras personas a adherirse a una iniciativa que derrocha optimismo a raudales. Y es que el optimismo es importante porque es una forma de ver qué posibilidades hay y, acto seguido, ayudar a hacerlas realidad.

La colaboración entre la Asociación Yo Nemalínica y la artista Collaura Collages sigue su curso en las redes sociales con un aluvión de apoyos al proyecto de investigación Myocure. Cientos de personas concienciadas con esta causa ya han participado en el llamamiento para recaudar fondos destinados a la investigación de la miopatía nemalínica. Numerosas personas muy conocidas, desde la directora del Colegio Pedro Rodríguez, Manuela Fernández, hasta el concejal de Turismo, Antonio Moya, o el de Deportes, Carlos Semitiel, no han dudado en sumarse a la campaña 'QuiereLA' colgando en las redes sociales fotografías en las que posan con la camiseta diseñada por la artista ciezana Aurora Montoya. También han recibido el apoyo de muchísimas personas anónimas, algunas desde fuera de la Región de Murcia e incluso del país.

Las camisetas dan voz visual a esta enfermedad neuromuscular congénita al comunicar el enorme impacto de esta enfermedad en las personas que nacen con ella. Porque es crónica, debilitante, progresiva y degenerativa. Montoya siente una íntima emoción al pensar que está colaborando en una noble causa, y quiere que el resto de nosotros sintamos lo mismo. "Ahora mismo está calando muy bien el mensaje de la campaña y está funcionando mejor de lo que esperábamos María Rosario Salmerón y yo. En un único mes hemos vendido casi 300 camisetas. La gente es muy solidaria", explica de forma entusiasta. "A nivel personal es muy satisfactorio ver que, a partir de una creación mía, puede generarse este halo de solidaridad". Y es que no deja de asombrarse y conmoverle la relación de profunda solidaridad creada entre todos.

"Me gustaría que cada uno de nosotros dedicásemos un par de minutos a ojear este gran proyecto para una enfermedad poco conocida y que, como otras muchas, necesita financiación para seguir investigando". Es lo que dice la artista ciezana y lo hace con conocimiento de causa. ¿Por qué prestamos tan poca atención a las enfermedades poco frecuentes? Es otra forma de preguntarse, como hace Montoya, por la necesidad de su estudio. Entre sus elocuentes respuestas: "Hemos hecho bastantes camisetas para niños y niñas. Eso está muy bien porque crea conciencia a muy temprana edad. Hasta familias enteras nos las piden". La empatía es la chispa que enciende la solidaridad e induce a ayudar a los demás. La falta de información, la dificultad de encontrar especialistas, la escasez de personas con el mismo problema, suponen un reto difícil para pacientes y familiares.

La buena noticia es que hay un montón de personas aportando su granito de arena a cambiar esta situación. "Nunca había oído hablar de esta enfermedad, pero pensé que podía aportar mi granito de arena. Sería maravilloso que la investigación encontrase una cura. Por eso colaboré. Simplemente me pareció que era lo debido", comenta un colaborador. Hay que quitarse el sombrero ante iniciativas que tienen como objetivo contribuir al desarrollo de la sociedad, promoviendo para ello acciones altruistas que tengan auténtica utilidad social. Por este motivo, si usted lee esto también puede aportar el suyo. Granito a granito, la arena formará una montaña. Para conocer más de cerca a esta asociación sin ánimo de lucro compuesta por familiares y diagnosticados de miopatía nemalínica, visite yonemalinica.blogspot.com.